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河北省PKU儿童 “彩虹关爱计划”在保定启动
2018-12-05 06:00:36 来源:河北新闻网 作者: 【 】  评论:0条

燕赵都市报讯(记者刘岚)12月2日,中国妇女发展基金会、河北省妇联、河北省妇女儿童发展基金会和纽迪希亚公司在保定市共同启动PKU儿童彩虹关爱计划。

据介绍,“PKU儿童彩虹关爱计划”是面向苯丙酮尿症(PKU)这一罕见病家庭开展的公益行动,将通过家庭亲子日活动、彩虹诊室系列活动,对PKU患儿家庭进行心理建设和营养指导,预期帮助河北省PKU患儿家庭享有更高的生活质量。

2017年,中国妇基会联合纽迪希亚成功实施了“彩虹关爱计划”试点项目,为PKU患儿及家庭提供专业的健康指导和支持,效果良好。今年,为帮助更多PKU患儿及其家庭获得饮食管理和心理指导,中国妇基会将我省作为首个项目落地省份,在保定市妇幼保健院新筛中心实施该项目的系列活动。

活动当天,共有来自保定、石家庄两地的40个家庭来到现场,倾听专家们讲解PKU治疗原则、如何配制健康食谱等。PKU宝宝还在专家的指导下,和爸爸妈妈通过小游戏进行了亲子互动。

小资料

苯丙酮尿症,简称PKU,是一种比较常见的染色体隐性遗传性疾病,是因为先天性的缺乏某种代谢酶,导致宝宝对正常的食物,特别是蛋白质中的苯丙氨酸无法通过正常代谢途径转化,若进食正常食物会导致宝宝的智力发生障碍。幸运的是,苯丙酮尿症是罕见病中极少数可治疗的一种,只要进行低苯丙氨酸饮食疗法,PKU儿童就可以健康成长。在中国,苯丙酮尿症的发病率约为万分之一,属于罕见病病种。 

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